Der 28.02.2025: Tag der seltenen Erkrankungen -
Epidermolysis bullosa

Als spezialisierter Pflegedienst setzen wir genau hier an. Mit einer adäquaten und oft zeitintensiven Behandlung können wir nicht nur die Wundheilung unterstützen, sondern den Betroffenen auch zu mehr Lebensqualität verhelfen. Ein Verbandswechsel bei einem Patienten mit Epidermolysis bullosa besteht keineswegs nur darin, den alten Verband zu entfernen, die Wunde zu reinigen und einen neuen Verband anzulegen. Die mentale Vorbereitung, das langsame, atraumatische Ablösen der Verbände (teilweise durch Einweichen in Bädern) ist eine sehr zeitintensive Maßnahme, die mitunter mehr als zwei Stunden in Anspruch nimmt und etwa alle drei Tage durchgeführt wird. Dabei wird eine persönliche Verbindung aufgebaut, Vertrauen geschaffen und vor allem Leid gelindert. Als spezialisierter Pflegedienst verfügen wir über die nötige Expertise, speziell für die Wundversorgung geschultes Fachpersonal und ein deutlich größeres Zeitfenster für die Versorgung als klassische Pflegedienste. Wir sehen uns ganzheitlich dafür verantwortlich, die Betroffenen zu unterstützen, und messen begleitenden Symptomen eine entsprechende Bedeutung bei. Bei der Schmetterlingskrankheit kommt es oft zu einer eingeschränkten Nahrungsaufnahme, deren Ursachen vielfältig sind. Proteine haben jedoch neben anderen Spurenelementen einen erheblichen Einfluss auf die Wundheilung. Daher gilt es, diese Betroffenen auch im Rahmen der Ernährungstherapie aufzuklären und zu unterstützen.